Upravno vijeće Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) donijelo je 16. srpnja 2026. odluku o uvrštavanju lijeka Duvyzat (givinostat) na osnovnu listu lijekova. Time je terapija postala dostupna pokretnim osobama s Duchenneovom mišićnom distrofijom starijim od 6 godina, u skladu s odobrenom indikacijom.
Riječ je o odluci koja se izravno tiče oko 60 dječaka u Hrvatskoj oboljelih od ove teške i progresivne bolesti, kod koje svaki tjedan odgode liječenja može značiti trajan gubitak mišićne funkcije.
Put do odluke
Postupak uvrštavanja lijeka na listu proveden je po hitnom postupku, nakon višemjesečne javne kampanje roditelja djece oboljele od Duchenneove distrofije. Kampanja je uključivala peticije, medijske nastupe i javnu podršku poznatih sportaša, među njima Luke Modrića i Dominika Livakovića.
Savez udruga za rijetke bolesti Hrvatske pozdravio je odluku, zahvalivši svima koji su radom i ustrajnošću pridonijeli dostupnosti lijeka, s posebnim naglaskom na obitelji koje su svojim iskustvom i glasom ukazivale na važnost pravodobnog pristupa terapiji. Savez je najavio nastavak zalaganja za bolju dostupnost terapija i skrbi za osobe s rijetkim bolestima u Hrvatskoj.
Zašto je ovo važno i izvan pojedinačnog slučaja
Odluka HZZO-a ocijenjena je kao pozitivan pomak, no otvara i šire pitanje: zašto je do uvrštenja lijeka na listu moralo doći tek nakon što su roditelji bili prisiljeni preuzeti ulogu aktivista, glasnogovornika i medijskih kampanjera, umjesto da sustav djeluje prije nego što bolest postane nacionalna tema. Kolumnistica Renata Rašović u tekstu objavljenom u rubrici “Rašomon” upozorava da zdravstveni sustav ne smije funkcionirati po logici viralnosti – dijete nije manje bolesno ako njegova priča nije dospjela do javnosti.
Rašović također ističe da odobrenje na papiru samo po sebi nije dovoljno: između formalne odluke i prve doze terapije, prema njezinim riječima, ne smije postojati administrativni ponor. Prema dosadašnjim najavama, sva djeca kojoj lijek pripada trebala bi terapiju dobiti do rujna 2026.
Podsjetnik: još jedan lijek nedavno olakšan
Podsjećamo da je HZZO Odlukom o utvrđivanju Osnovne liste lijekova, na snazi od 11. srpnja 2026., olakšao i propisivanje lijeka Epidyolex. Ukinuta je obveza mjesečnog odobravanja terapije preko Bolničkog povjerenstva – roditelji lijek ubuduće mogu podizati na recept u najbližoj ljekarni, bez mjesečnih putovanja u Zagreb ili drugi ovlašteni centar.
Više o tome pisali smo u članku Nives se bori s tri rijetka sindroma epilepsije. HZZO mijenja pravila propisivanja Epidyolexa.
Autor: I.P.
Odgovori