Šestogodišnja Nives iz Ivanić-Grada boluje od tri teška, rijetka oblika epilepsije istovremeno – Lennox-Gastautovog, Dooseovog i Thomsenovog sindroma. Dijagnozu je dobila s dvije godine, nakon prvog epileptičkog napadaja izazvanog pogrešnom dozom lijeka. Otad njezina obitelj vodi svakodnevnu bitku koja uključuje česta snimanja EEG-a, ugrađeni stimulator za kontrolu napadaja (čije baterije i djelovanje treba redovito provjeravati), te periodične kontrole kod specijalista u inozemstvu – putovanja koja obitelj sama financira, uz troškove smještaja i pregleda koji znaju premašiti tisuću eura.
Njezina svakodnevna terapija uključuje kombinaciju lijekova – Ospolot, Rufinamid i Epidyolex – koja zahtijeva stalan liječnički nadzor. Obitelj je nedavno javno podijelila da su dodatne pretrage, uključujući jetrene enzime i tumorski marker AFP, pokazale povišene vrijednosti; prema objašnjenju hematonkologa, riječ je o očekivanoj reakciji jetre koja pod dugotrajnim opterećenjem snažne terapije radi pojačano i regenerira se, a ne o znaku maligne bolesti. Nives i dalje redovito prati hematonkolog i gastroenterolog, uz sljedeću kontrolu zakazanu za kolovoz.
Baš u vrijeme kada obitelji poput Nivesine nose ovakav teret, majka Sanela Gorić mjesecima je pisanim putem inzistirala kod Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje da se olakša pristup lijeku Epidyolex – terapiji koja za djecu s ovim sindromima može značiti razliku između desetaka napadaja dnevno i mirnijeg života. Nije poznato je li njezin upit izravno utjecao na odluku koja je uslijedila, no promjena koju je HZZO potvrdio stiže roditeljima koji su godinama tražili upravo to olakšanje.
Sustav koji ne prašta
Do sada su obitelji djece koja primaju Epidyolex svaki mjesec iznova prolazile kroz istu proceduru. Lijek se mogao propisivati isključivo preko Bolničkog povjerenstva za lijekove – što je značilo da su roditelji morali unaprijed pratiti kada im terapija pri kraju, organizirati put do jedne od rijetkih ustanova ovlaštenih za odobravanje (Klinika za dječje bolesti Zagreb, Dječja bolnica Srebrnjak ili klinički bolnički centar), i to svakog mjeseca, bez obzira na udaljenost, posao, ili zdravstveno stanje djeteta.
Kako je Sanela u srpnju 2026. napisala u svom službenom upitu HZZO-u: bočica lijeka košta 1.240 eura. Uz taj trošak, obitelji su nosile i teret organizacije – put koji za neke znači stotine kilometara u jednom smjeru, dan izostanka s posla, i putni trošak koji, njezinim riječima, “ne pokrije ni trećinu” stvarnog izdatka. A bolest, dodaje, “ne prašta ni temperaturu, ni operaciju, ništa” – terapija se ne smije prekidati, bez obzira na okolnosti.
Odgovor HZZO-a
HZZO je potvrdio da se Odlukom o utvrđivanju Osnovne liste lijekova, na snazi od 11. srpnja 2026., status Epidyolexa promijenio. Prema novim kriterijima, lijek se odobrava kao dodatna terapija djeci od dvije ili više godina, za liječenje napadaja povezanih s:
👉 Lennox-Gastautovim ili Dravetovim sindromom (u kombinaciji s klobazamom), ili
👉 kompleksom tuberozne skleroze (samo za kanabidiol),
i to samo ako napadaji nisu dovoljno kontrolirani s dva ili više antiepileptika prvog ili drugog izbora prema hrvatskim smjernicama.
Ključna promjena: početak liječenja i dalje odobrava Bolničko povjerenstvo, na preporuku specijalista neurologa-epileptologa ili pedijatra pedijatrijske neurologije. No u nastavku liječenja, lijek se može propisivati na recept HZZO-a temeljem preporuke istog specijalista – bez mjesečnog vraćanja pred povjerenstvo. To znači da će roditelji ubuduće moći doći do lijeka u svojoj najbližoj ljekarni.
Što to znači za obitelji poput Nivesine
Za obitelji koje žive s ovakvim dijagnozama, promjena ne rješava bolest – ali skida jedan sloj administrativnog opterećenja s ionako iscrpljujuće svakodnevnice. Manje putovanja, manje neizvjesnosti oko toga hoće li terapija stići na vrijeme, i jedna briga manje u nizu koje ove obitelji nose same.
Nives svoju borbu dijeli javno, na stranici nivesinosmijeh.hr i na Facebook stranici Nivesin osmijeh, gdje njezina obitelj transparentno piše o liječenju, kontrolama, putovanjima na specijalističke preglede i svakodnevnim izazovima koje sustav (ne)dovoljno prepoznaje. Nedavno je, uz osmijeh, prošla i vađenje krvi – još jedan mali korak u dugom nizu pregleda i terapija.
“Danas smo izvadili krv, a Nives nam je još jednom pokazala da se najveće bitke dobivaju s osmijehom.”
Za one koji žele podržati Nivesino liječenje:
IBAN: LT27 3250 0853 7673 5284
BIC/SWIFT: REVOLT21
Primatelj: Sanela Gorić
Više o Nivesinoj priči: nivesinosmijeh.hr
Autor: I.P.
Odgovori